UK Biobank는 어떻게 가능했을까?

Bioinformatics를 공부하다 보면, UK Biobank는 진짜 빠질 수가 없다.
거의 이 분야의 바이블 같은 존재라고 해야 할까?
관련 연구를 접할 기회가 종종 있어, 이번 기회에 짧게 정리해보려고 한다.

 

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UK Biobank, 언제 시작됐나?

• 정식 출범: 2006년
• 참여 인원: 약 50만 명
• 대상: 영국 전역의 40~69세 사이 일반인
• 데이터: 유전체 + 생활습관 + 병력 + 환경 + 건강기록 + 영상 + 사망 및 암등록 등

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어떻게 그런 방대한 프로젝트가 가능했을까?

UK Biobank가 가능했던 배경은 단순히 “과학을 위한 열정”뿐만 아니라, 
정치적, 사회적 신뢰, 기술적 흐름(데이터 수집 인프라)이 맞물렸기 때문이다.

“만성질환을 예방하려는 국가 정책 + NHS 기반의 데이터 시스템 +
과학기술 발전 + 공공성에 대한 국민 인식”

 

이 모여 만들어졌다.

 

[1] 사회적 배경: 공공 건강에 대한 국가적 관심 증가

• 1990년대~2000년대 초, 만성질환(심혈관, 당뇨, 암 등) 증가로
  예방 중심의 건강 정책 필요성이 커짐.
• 이런 질병들은 유전적 요인 + 생활습관 + 환경이 복합적으로 작용한다는 인식이 퍼짐.
• → “예방하려면 데이터를 모아야지!” 라는 흐름으로 이어짐.

[2] 제도적 기반: NHS (영국 국립보건서비스) 의 역할

• 영국은 국민 건강 정보를 국가가 일관되게 관리할 수 있는 구조(NHS)를 가지고 있었음.
• → 국민의 진료 기록, 병원 이용 이력 등을 장기적으로 추적 가능.
• 이 구조 덕분에 데이터 연결(linkage) 이 매우 수월했음.

[3] 자금과 운영: 정부 + 자선재단 + 연구기관의 협력

• Wellcome Trust, MRC, Department of Health, Scottish Government 등이 공동 지원.
• 영국 정부뿐 아니라 자선 단체와 과학재단이 함께 장기적 관점에서 투자함.
• 연구자 주도가 아니라 국가+공공 기반에서 대규모 인프라 구축.

 [4] 국민 참여: 높은 공공성 인식과 신뢰

• 영국은 공공의료 시스템에 대한 국민 신뢰가 높은 편.
• “나의 데이터가 사회 전체에 기여할 수 있다”는 믿음,
• 철저한 개인정보 보호 설계 & 원칙 고지.
• 연구에 실제로 어떻게 활용되는지 & 결과 자주 공유
  → 참여자 입장에서 "내 정보가 헛되이 쓰이지 않았겠구나!"
• 데이터 수집 초기: 
  '건강한 사람이 내 데이터를 왜 주냐!'
  → 건강이 사람이 왜 병에 안 걸리는지도 중요하며, 미래 세대 건강에 기여할 수 있다는 공공성으로 설득

참여 자체가 명예롭다는 분위기: "내가 미래 의료 발전에 기여하고 있다"

[5] 기술적 흐름: 유전체학 + IT 발전의 조합

• 2000년대 초 휴먼 게놈 프로젝트 완성 이후, 유전체학 붐이 일었고
• 고속 유전체 시퀀싱 기술과 데이터 저장·처리 능력이 확보됨.
• 그래서 “이제는 유전체와 생활습관을 통합해서 분석할 때다!”는 분위기가 형성됨.

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왜 중장년층 데이터가 많을까?

 영국 UKB는 40~69세 대상으로만 모집했는데, 왜 그랬을까?

[1] 질병 발병률과 관찰 가능성

• 중장년층은 질병이 막 시작되거나, 이미 진행 중인 시기.
• 연구 입장에서는 “질병 전후 상태를 모두 관찰할 수 있는 구간”이 중요했음.
• → 즉, 20대처럼 너무 건강하면 연구 대상의 이벤트 수(질병 발생 등)가 적음 → 통계적으로 부족.

[2] 코호트 연구의 현실적인 한계

• 코호트 연구는 "10년, 20년" 단위로 추적해야 효과가 나옴.
• 20대 대상이면, 질병 발생까지 30~40년 추적해야 해서 비용과 유지가 힘듦.
• 따라서, 효율성을 고려해 발병 시기가 다가오는 중장년층을 먼저 타겟.

[3] 참여 의지와 책임감

• 중장년층은 자신의 건강에 관심이 높고,
  “내가 뭔가 사회에 기여할 수 있다”는 공공의식도 강함.
  (젊은 층에 비해 참여율 높을 가능성이 크다고 봤음)

[최근 흐름] 전 생에 주기적 건강 데이터의 중요성

• 유전적 소인 + 어릴 적 환경 + 행동 패턴
  → 이게 어떻게 쌓여서 나중에 질병으로 연결되는지 연구하려는 움직임 커지고 있어.
• 미국의 All fo Us, 네덜란드의 LifeLines 등은 18세 이상까지 데이터 수집 범위를 넓힘

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왜 다른 나라에선 UKB처럼 잘 안 될까?

[1] NHS 같은 공공 시스템이 없음

• UK는 국민 전체의 건강정보가 하나로 연결된 국가 시스템(NHS)이 있음.
• 반면 미국, 한국, 일본 등은 의료기관별 정보가 분산돼 있어서
  데이터를 모으는 데 기술적/정책적 장벽이 큼.

한국도 건강데이터는 심평원, 건보 등으로 모이지 않나?

• 한국 심평원/건보공단 데이터는 '청구 기반 의료 행위 중심'
  → 다양한 인과 요인을 통합해서 연구하는 데엔 한계
  
  • 유전체 데이터 없음
  • MRI, 영상 데이터 없음
  • 생활습관은 간헐적인 건강검진 외에 부족함

[2] 데이터 활용에 대한 신뢰/정책 차이

• UK는 “공익적 목적 → 데이터 공유 OK”라는 사회적 공감대가 형성됨.
• 반면 한국은 "내 정보가 어디에 쓰이는데?" 하는 불신 + 민감함 높음.
• 게다가 한국은 데이터 주체 중심의 법 체계가 강해서 활용보다 보호 중심으로 설계되어 있음.

[3] 보상/유인책이 다름

• 미국: 연구 참여 자체에 윤리적 의미 부여, 어떤 사람은 기부나 봉사처럼 여김
• 한국: “보상이 없으면 참여율 낮다”는 연구 다수 있음
  → 사회문화적으로 “기여보다 실익”을 중시하는 경향이 강함